Andra månaden

Det är så tråkigt men jag fick ett litet återfall ikväll. Efteråt, nu, känner jag mig helt ok igen. Jag var tom hungrig, något jag inte varit på hela dagen. Så jag drack en kopp te och åt två hårda knäckemackor med ost. Jag hoppas ingen mer blivit smittad. Just nu känner jag mig så ledsen och besviken. Jag tänker på, hur mycket mina sjukdomar har tagit ifrån mig, under dessa snart 27 år. Så mycket jag missat pga dem. Samtidigt kan jag inte vara mer lycklig, eftersom jag har min familj. Jag är så trött på att alltid vara sjuk, att aldrig orka något. Att alltid få tacka nej, jag vet inte hur jag ska göra för att bli bättre heller. Jag kan göra massa bra saker, men vad gör man med generna? Då måste man vänta på att forskningen kommer på hur man ska kunna ändra koden. Och det kommer nog inte ske under min livstid. 

Men hoppet finns ju kvar, jag har haft bra perioder också. Hösten 2008 och hösten 2012 var två sådana perioder. 2008 fick jag en för mig ny biologisk medicin, Enbrel men i dec 2008 blev jag svårt sjuk, och fick ta höga doser kortison. Men 2012 kunde jag ta min sista kortison och fick effekt av Enbrel igen. Min läkare har berättat att det kommer en ny medicin om ett knappt år eller kanske är det kortare tid? Jag har nu en gammal medicin som heter Plaquenil som hjälper rätt så bra. Men inte lika bra som de nya biologiska medicinerna. Men de får jag aldrig mer ta, eftersom jag fick en sådan allvarlig biverkan. Jag vet att de finns de som inte tror jag är så sjuk. Och det eftersom jag nästan alltid är glad och kan gå ut med Ivar. Det var samma med min mamma, hon var glad in i det sista, fast hon var så sjuk. Men det får man inte vara enligt de okunniga. Har man ständig smärta, ska man stappla fram, förgrämd i ansiktet, alltid sur och ledsen. De som inte vet att morfinet gör mig rörlig. Som inte vet vad ständig smärta all vaken tid och ibland även i sömnen kan göra med en människa. Hur det bryter ner ens sinne, självkänsla och motståndskraft. Fan nu skulle jag kunna skriva hur mycket som helst, och vara ännu bittrare och grinigare. . .  Så nu stoppar jag och hoppas på den där nya medicinen. Måtte den bli färdig fort!